ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ORDINAIRE DE L’ANIC

le 16 mars 2024

dans la salle Nation de l'hôpital Rothschild

   C’est toujours un grand bonheur de voir les bénévoles de l’association attraper vigoureusement les chaises, les tables et disposer l’espace en moins de temps qu’il ne faut pour l’écrire. Au fond de la salle Nation de l’Hôpital Rothschild, les nappes sont installées sur les plateaux des tables pour accueillir les fabricants, tandis que les vérifications pour tester la boucle magnétique sont faites. Les équipements présents pendant la réunion, micro avec amplificateur, boucle magnétique et transcription simultanée réalisée par le Messageur, ont assuré un excellent confort d'écoute aux participants. A l’entrée, Ginette et Françoise s’affairent déjà au décompte des bulletins de vote tout en recevant nos amis. Chacune et chacun profitent de ces moments pour retrouver une connaissance, un ami, ou engager une conversation. Une espèce de joie rayonne sur les visages.

« Bonjour. Je pense que nous allons commencer » Le président, Jean-Pierre Gauyacq ouvre les travaux. Il remercie chacun de sa présence, excuse Oticon dont le représentant est souffrant et donne sans attendre la parole au docteur Mamelle, chef de service du CRIC. Celle-ci revêtue d’une blouse blanche donne immédiatement des nouvelles du service :

  Une nouvelle secrétaire médicale vient nous épauler, il s’agit de Mme Seck Khadidiatou, elle est là tous les après-midis depuis janvier pour s'occuper du suivi des patients implantés, et plus particulièrement du bilan annuel qui est obligatoire pour ces patients.

  Pour rappel, le bilan annuel comprend une audiométrie pour contrôler le gain de votre implant cochléaire, un réglage et le contrôle de la partie interne. Il y a aussi un bilan orthophonique et enfin une consultation médicale pour vérifier que la partie posée par voie chirurgicale n'a pas de problème, que votre tympan est normal, pour vous remettre les ordonnances, pour aussi vous donner des conseils et voir s'il y a une indication pour renouveler l'implant cochléaire, si nécessaire. Ces RDV sont maintenant regroupés pour éviter que vous ne passiez trop de temps dans le service. On vous aime bien, mais on sait qu'au bout d'un moment, vous en avez marre ! Un compte rendu plus complet, qui va être fait par la secrétaire, sera adressé au médecin traitant. L'objectif, c'est d'améliorer l'information des patients. Le compte rendu aura aussi un QR code, il vous donnera accès directement à la plate-forme pour prendre rendez-vous pour l'année suivante.

  Je vais vous parler maintenant des questionnaires que vous avez tous remplis lors de votre bilan annuel. Nous en avons récolté 150 sur l'année passée. Voici les résultats :

 - 75 % des patients savent quoi faire s'il y a un problème. Mais il y a quand même 1/4 des patients qui ne savent pas, ce n'est pas rien. Pour rappel, il faut vérifier que la pile fonctionne bien, que l'entretien est bien fait, que les micros ne sont pas bouchés et que le câble est fonctionnel. La première chose à faire, c'est de contacter le fabricant pour qu'il vous aide. Si ça ne marche pas, vous pouvez contacter le service et/ ou l’IFIC.

 - Sur l’entretien du processeur 85 % des patients ont répondu qu'il n'y avait pas de problème d'utilisation. 15 % ont des difficultés. Lors du bilan annuel, c'est l'occasion pour les patients qui ont des difficultés de les signaler.

 - Sur l’utilisation de la lecture labiale environ la moitié des patients n’en ont pas besoin.

 - Sur les capacités de localisation, savoir d'où vient le son, globalement il n'y a pas de problème.

 - 40 % des patients disent pouvoir communiquer sans effort de concentration, c'est plutôt un bon résultat.

 - Enfin 15 % des patients ont abandonné la radio et la télévision, ce n'est pas négligeable. Est-ce qu'ils regardaient la télévision et est-ce qu’ils écoutaient la radio avant ? Nous avons été un petit peu surpris et c’est à investiguer davantage.

 - "Est-ce que je me sens bien dans ma peau ?" Dans 38 % des cas, les patients ne sont pas très bien, dans 38 % des cas les patients se sentent bien dans leur peau, est-ce que c'est en lien avec la surdité ?

 -  "Éviter de rencontrer des amis", les situations d'évitement. 52 % n'hésitent pas, 19 % rarement, mais il y a quand même 10 % pour qui ça reste compliqué.

  Je vais faire une petite pub pour l'IFIC, depuis cet été, ils ont repris les séances de sophrologie en groupe. Je vous incite à y aller.

  Le docteur Mamelle répond ensuite à quelques questions de la salle.

  Christelle Cuvilly souligne l’intérêt du questionnaire et des réponses. Solange Cochard demande si le questionnaire pourrait être remis en dehors de la séance car à la fin la fatigue fait que l’on va vite. Le docteur Mamelle souligne que cela est envisageable et remercie pour la question.

  Françoise Gicquel s’enquiert de la possibilité de passer une IRM, le docteur lui répond avec précision (voir la page sur cet examen). Puis un court débat a lieu sur l’utilisation de bistouris monopolaires ou bipolaires. Le chirurgien choisit, c’est un professionnel et il n’y a pas de danger.

  Jean-Pierre Gauyacq aborde ensuite la question souvent posée de l’évolution du CRIC, du projet de déménagement à la Pitié-Salpétrière. Pas de scoop dans la réponse du docteur Mamelle : « nous n'avons pas de nouvelles, depuis 2018 c'est toujours un projet de l'institution Sorbonne Université de regrouper les 2 centres ».

Jean-Pierre Gauyacq remercie ensuite le docteur Mamelle sous les applaudissements de la salle.

Les diapositives de cet exposé sont disponibles sur le site de l’ANIC (cliquer ici).

La parole est ensuite donnée au docteur Sebestyen du CRIC qui nous parle de la maladie de Ménière. Son exposé très clair et complet est résumé dans la chronique médicale de ce site. Cliquer ici pour accéder à son article.

Jean-Pierre Gauyacq présente Dany Grosse-Herrenthey, qui l’a précédé à la présidence de l'ANIC, et œuvre à la Fédération SurdiFrance, reconnue d’utilité publique et à laquelle l’ANIC est affiliée. SurdiFrance, quésaco ?    En 1972, 3 associations s’unissent pour former le BUCODES, aujourd’hui devenu la Fédération SurdiFrance forte de 40 structures. La Fédération est dirigée par 32 bénévoles engagés avec l’objectif de faire respecter les intérêts des malentendants.

   Tout d’abord, rappelons qu’Hélène Bergmann, co-fondatrice de notre association en 1995, a rejoint le Conseil d’Administration de SurdiFrance au début des années 2000, participant à faire grandir la Fédération avec force et conviction et a consacré plus de 20 ans de sa vie aux malentendants, sourds et implantés.

  SurdiFrance développe des actions partout en France. Elle est présente dans les instances nationales, notamment au Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées, à la Conférence Nationale de Santé, auprès de différents ministères, (Santé, Solidarité, Autonomie, Numérique, Travail) et entretient de bonnes relations de travail avec l'Assemblée Nationale et le Sénat. Dany précise avec un sourire malicieux que « c'est un peu difficile parce que ces gens-là sont parfois plus sourds que nous ! »

  De bonnes relations sont également établies avec des instances européennes et internationales, représentant les personnes malentendantes. Pourquoi ? Pour parler d'une voix unique, associer nos forces, nos idées pour mieux appuyer nos demandes. Plus nous serons nombreux, plus nous aurons de poids dans les décisions.

  La présence de SurdiFrance est largement assurée via son site internet https://www.surdifrance.org, les réseaux sociaux, les guides, les flyers, les brochures qu’elle distribue dont certaines sont consultables sur le site de l’ANIC accessible au grand public. Enfin, chaque trimestre, SurdiFrance édite une brochure très documentée sur tout ce qu’il faut savoir concernant nos oreilles. Abonnez-vous !

  Concernant les personnes porteuses d’une prothèse collatérale, il faut savoir que « L’audioprothésiste doit, avant d'intervenir, vous envoyez un devis normalisé, vous l'expliquer et vous donner tous les détails techniques. Il y a 2 classes d'appareils : la classe 1, qui n'est pas un appareil bas de gamme comme on entend dire et la classe 2 un appareil plus récent, mais les deux sont de qualité égale. Il faut simplement savoir ce qui est adapté à votre besoin ».

  Les autres actions : outre les cours de lecture labiale pour ses adhérents, SurdiFrance se bat pour l’instauration plus large des sous-titrages à la télévision. SurdiFrance participe à des manifestations nationales et internationales, à des salons, des conférences pour sensibiliser public et décideurs et agit avec l'Institut Pasteur, l’APHP et la Fondation pour l'Audition.

  La vocation de SurdiFrance est aussi d’apporter son soutien logistique et technique à ses associations adhérentes qui ont accès à la boîte à outils, pour piocher des idées et en donner aux autres associations, favoriser les échanges inter-associations. Elle forme également les bénévoles pour consolider leurs compétences autour de la surdité. Parallèlement, la Fédération SurdiFrance porte un projet pilote EHPAD soutenu par la Caisse Nationale de Solidarité.

La salle applaudit beaucoup ses propos instructifs et encourageants.

Les diapositives de l'exposé de Dany Grosse-Herrenthey sont disponibles sur notre site (cliquer ici).

  Après ces exposés, l’heure est à la détente : notre amie Carol Mundiger assistée d’Anne Renault au piano nous joue trois morceaux de Benny Goodman, grand clarinettiste des années 30-50 et grand compositeur. La salle coupe la boucle magnétique afin d’être en prise directe avec la musique.

Benny Goodman est un grand clarinettiste américain né à Chicago en 1906. Il est issu d’une famille russe israélite immigrée. Dès 1920, il joue en public et intègre rapidement des orchestres. En 1934, il fonde son big band et en 1935 son Benny Goodman Trio. Dès lors il enchaîne les succès. Notons dans les quatre œuvres jouées par nos amies Flying home dont Lionel Hampton aux côtés de Goodman fredonnera les notes en attendant le décollage de l'avion qui les ramenait chez eux en 1939. Le soir même la mélodie est transcrite et jouée. Puis l’amusante Slipped disk (hernie discale en français) qui date de 1945, Grand Slam et enfin Tattletale en bis. Benny Goodman est un virtuose de l’improvisation. Grâce à la fluidité de son jeu, aux intonations précises il conquiert le public. Notons que le trio est un des premiers groupes de jazz interracial dans une Amérique en pleine ségrégation. Benny Goodman disparait en 1986.

  A l’issue de ce quart d’heure, après que les fleurs ont récompensé les artistes, le président Gauyacq passe au rapport d’activité de l’association. Il souligne que le cœur de notre activité est de contribuer à aider et à expliquer aux futurs implantés la vie avec l’appareil, d’aider à la rééducation et à sortir les sourds implantés de l’isolement. D’abord avec les permanences, puis les rencontres mensuelles rebaptisées Blabla-implant, et une activité culturelle intense. Les sorties dans différents lieux ont toujours du succès, mais elles sont complexes à organiser. Le café littéraire rencontre une belle affluence qui a nécessité des aménagements d’organisation, et une nouvelle activité a été initiée ici avec les conférences. Parmi les sorties, le banquet annuel reste un grand moment chaleureux. Depuis l’année dernière, nous centrons notre réflexion sur la musique, on vient d’en avoir une nouvelle démonstration. Nous envisageons de mettre sur pied des concerts et des sorties musique. Nous avons une nouvelle rubrique sur le site, « Musique et implant », en corrélation avec nos projets (cliquer ici).

   Pour ce qui est de la communication, le bulletin évolue avec l’arrivée dans l'équipe d’un jeune implanté graphiste de profession, Moumene, malheureusement au travail ce matin. Puis il souligne que nous sommes des bénévoles et que nous avons besoin de toutes les compétences possibles pour réussir nos ambitions. « N’hésitez pas, rejoignez les bénévoles de l’ANIC ! » lance-t-il.

   Il donne la parole au trésorier, Daniel Lesauvage. L’association est forte de 270 adhérents dont une bonne trentaine n’ont pas encore payé leur cotisation 2024. Il détaille les recettes (cotisations et dons) et les dépenses en équilibre. Chacun avait reçu les comptes. Une question est posée : pourquoi ne pas augmenter la cotisation ?  Daniel répond qu’il n’y a pas besoin, nous dépensons moins avec l’informatique et des fournisseurs peu chers, et que cela contribue au pouvoir d’achat des adhérents. Tout augmente sauf l’Anic, c’est merveilleux, lance le président.

La parole est donnée à Mr Lévy, Agent National des Assurances Le Gan, notre assurance groupe. Il souligne les efforts faits pour répondre aux besoins des assurés. Il recommande à tous d’être attentifs car dans les premières semaines de port d’implant, c’est là qu’il y a le plus de sinistres par méconnaissance et oubli. Il rappelle la procédure de déclaration. Puis il interpelle la salle en demandant qui a eu un sinistre récemment ? Personne, il est surpris et nous félicite !

   A une question sur l’absence de document attestant d’être couvert par le Gan, il répond qu’il en envoie par exemple pour les personnes prises en charge financièrement par la MDPH, sinon il n’y a pas de systématicité.

  Après cette intervention, Ginette Chantrel présente les résultats des élections. Tous les candidats au Conseil d’Administration sont élus à une très forte majorité (Ginette Chantrel, Françoise Goldenberg, Solange Miska, Abdelmoumene Moussaoui, Carol Mundiger et Philippe Pivion).  Les rapports (moral et financier) et le budget sont également approuvés à une très large majorité.

Avant de clore, le président Gauyacq donne la parole à Jacques Décréau qui fait une communication sur l'association Accès-Culture qui favorise l’accès au spectacle vivant (théâtre, opéra, festival, danse…) pour les aveugles, pour les sourds et pour les malentendants. Pour lire sa présentation d'Accès Culture cliquer ici.

  Plus rien n’étant à l’ordre du jour, l’assemblée générale est levée.

  Les participants en profitent pour prendre des renseignements utiles auprès des fabricants présents et du Gan, tandis que d’autres mettent en place une légère collation où tout à l’heure les discussions amicales iront bon train.

 Une assemblée générale réussie !

Philippe Pivion