ASSEMBLÉE GÉNÉRALE DE L’ANIC LE 15 MARS 2025

dans la salle Nation de l’hôpital Rothschild

Comme chaque année, le plaisir des retrouvailles se lisait sur les visages des participants à cette réunion annuelle. Et puis les nouveaux, un peu gauches, hésitants, tentaient de comprendre comment s’inscrire, s’il fallait prendre place tout de suite avant qu’un bénévole ne leur adresse la parole pour leur souhaiter la bienvenue et les assurer de l’amitié qui prévalait ici.

 Il y avait 45 participants lorsque Jean-Pierre Gauyacq, président sortant, prit la parole pour demander à chacun d’activer la boucle magnétique sur son processeur. Après avoir ouvert la réunion par des propos d’accueil chaleureux, il présente les excuses de Mme Théry, qui devait présenter le rôle des psychologues pour les candidats à l’implantation cochléaire. Il donne lecture de sa lettre. L’article qu’elle nous a fait parvenir peut être vu en cliquant ici.

Puis Jean Pierre Gauyacq expose le contenu du rapport moral de l’année 2024. Il revient sur la fermeture du CRIC de l’hôpital Rothschild, des conditions inadmissibles faites aux patients et aux personnels. L’ANIC a tout fait pour diffuser les informations en sa possession, rassurer les adhérents et rappeler cette règle : un patient a le droit de choisir son médecin. L’équipe du docteur Mamelle s’est retrouvée presque en totalité à l’hôpital de la Fondation Rothschild et la direction de l’hôpital recommandait de basculer à La Pitié Salpêtrière. L’ANIC a visité tous les centres, avec également celui de Bicêtre et donné les moyens de choisir à chacun.

 Cela a impacté l'association. Le premier point a été les permanences car les patients ne viennent plus rue Santerre. Très vite, le Dr Mamelle nous a fait savoir qu'elle verrait d'un très bon œil que l’association reprenne les permanences dans son service. C'était très important que le rôle de l'ANIC soit ainsi reconnu. Donc, début décembre, nous avons recommencé les permanences à l'hôpital de la fondation Rothschild.

 Dans nos visites aux différents centres implanteurs de la région parisienne, très vite, le Pr Nevoux de l’hôpital Bicêtre a été très positif sur le rôle que pouvait avoir l'ANIC. Depuis mars, nous tenons une permanence dans son service le premier lundi de chaque mois. Nous avons été très bien reçus. Voir la description des centres implanteurs de la Région Parisienne sur ce site (cliquer ici)

Puis, Jean-Pierre Gauyacq détaille l’ensemble des activités de l’ANIC en soulignant qu’outre les sorties culturelles, la conférence sur climat et énergie, le Café Littéraire, les rencontres musicales, la redéfinition de la rencontre mensuelle devenue Blabla-Implant retrouve de nouveau le succès et que le Bulletin connait un  excellent écho. Puis, il conclut en soulignant que nous n’avons pu porter au bout notre ambition à l’égard des jeunes implantés, nous avons plein d’idées, pour lesquelles nous avons besoin de tous. Il en appelle à chacun pour donner un peu de temps et d’énergie afin de pouvoir maintenir et faire croître nos activités.

Il remercie de sa présence Suzette Biondi, présidente de l’API, une association sœur implantée à la Pitié Salpêtrière avec laquelle nous organisons des activités en commun comme les sorties.

La parole est au trésorier, Daniel Lesauvage qui montre la bonne santé financière de l’association, mais souligne que nous sommes dépendants des dons, notamment ceux des fabricants.

Il présente le budget 2025 dans lequel une ligne est consacrée aux 30 ans de l’ANIC. Il propose de maintenir le montant des cotisations, ce qui est rare dans le milieu associatif.

Puis c’est le moment attendu de l’intermède musical joué par Carol Mundinger (clarinettiste, membre de notre association) et par Anne Renault, pianiste venue la soutenir. (Voir encadré).

Puis, les participants assistent à la présentation du rôle de l’IFIC installé dans le jardin de l’hôpital Rothschild. Martine Smadja, directrice, n’avait pas pu être présente et nous avait fait parvenir une vidéo enregistrée de son exposé. Elle commente les encarts explicatifs. Elle présente son rôle de conseil et d’entretien, de fourniture de petites pièces (payables uniquement par chèque). Elle informe que l’IFIC peut tenter de diagnostiquer des pannes, de délivrer des cartes de porteurs d’implants et de fournir des ordonnances pour le petit matériel. Elle rappelle les principaux conseils d’entretien. Elle termine en se mettant à disposition du public :

Pour venir les voir, il est préférable de prendre rendez-vous par mail à ificrendezvous@gmail.com ou bien de téléphoner au 01 53 24 24 40. Une brève présentation des missions de l'IFIC et un plan d'accès peuvent être trouvés ici.

Dans la salle quelques interventions ont lieu soulignant l’utilité de l’IFIC surtout lors de la disparition du CRIC, quand tous étaient désemparés.

Ensuite la parole est donnée à Mme Claire Duval de France Acouphènes qui présente son association créée en 1992. Une synthèse de son exposé est disponible ici.

France Acouphènes a été labélisée  d'utilité publique. Elle représente des usagers du système de santé, dans certains hôpitaux. Elle est membre d'Alliance Maladies Rares. Mme Duval souligne  la double peine que représentent les handicaps invisibles comme les acouphènes ou la surdité. France-acouphène développe des actions notamment dans les écoles pour faire de la prévention auditive. « Et nous essayons aussi d'être un lanceur d'alerte, de porter nos problématiques vers les pouvoirs publics ».  Elle met en garde contre les « bêtises qui circulent, de thérapies miracles qui apparaissent sur Internet ». Par la voix  de son comité scientifique France Acouphènes donne une information fiable avec des réunions, des conférences-débats. Elle insiste « il y a beaucoup d'idées fausses qui circulent sur les acouphènes. Indépendamment de ce qui biologiquement ou médicalement parlant donne des acouphènes, il y a beaucoup de gens qui ne comprennent pas que l'acouphène est parfois un symptôme sans être une maladie. Il y a des fantasmes et des idées. Le rôle de France-acouphènes, c'est de donner de l'information pour accompagner les souffrants vers des processus d'adaptation, d'acceptation. Il faut leur faire comprendre que c'est un chemin. Dans cette assemblée, vous savez ce que c'est. L'information est très importante également contre l'isolement. C'est une spirale qui tire les personnes vers le bas. »

Elle regrette que des ORL considèrent parfois qu’il n’y a rien à faire contre les acouphènes. « On peut avoir recours à la kinésie ou l'ostéopathie, Les acouphènes peuvent être liés à un trouble des vertèbres cervicales ou de la mâchoire. La situation peut améliorer avec des séances d'ostéopathie ». Elle souligne que les personnes se trouvent parfois très aidées par le port d'aides auditives parce que l'acouphène va se retrouver noyé par l'enrichissement sonore.

L’association prend en charge également les personnes souffrant de la maladie de Ménière. Elle propose des groupes de paroles spécifiques. Il y a des référents avec lesquels les personnes peuvent échanger. Aujourd'hui, il y a surtout des traitements symptomatiques.

Puis, après ce riche exposé, la parole est à la salle qui pose beaucoup de questions mais aussi décrit des situations vécues par les participants. «  Une spirale de désespoir. », « La bête est capricieuse », « J'ai un frigo dans l'oreille » autant de propos venus des adhérents qui donnent toute la problématique des acouphènes. Les réponses sont fournies, soulignant qu’il n’y a pas de remèdes miracles, mais que le plus important est de s’habituer et tenter de faire avec. Mais ce qui semble certain est que « lorsqu’on restaure l’audition, on fait baisser l’acouphène ».

Il est temps de remercier Mme Duval et les intervenants pour que la salle prenne connaissance des résultats des votes.

Ginette Chantrel et Françoise Goldenberg ont compté les voix : Jean Pierre Gauyacq est réélu avec 63 voix, Daniel Lesauvage avec 61 voix, pour les deux années à venir. Les applaudissements nourris soulignent la satisfaction des participants. Puis Ginette Chantrel donne les résultats des votes sur les rapports d’activité et financier. Ils sont adoptés à une très large majorité, ainsi que le projet de budget 2025.

Enfin, la séance est levée et tout le monde s’affaire à ranger la salle et installer le buffet convivial. Les conversations sont loin d’être terminées. Une belle assemblée générale !    Philippe Pivion