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Présentation de France Acouphènes

à l’Assemblée Générale de l’ANIC

 

 

Sa légitimité et son rayonnement national lui ont permis :

- En mars 2009, d’être agréée comme Association représentant les usagers du système de santé

- En septembre 2009, de devenir membre du collectif « Alliance Maladies Rares »

- En octobre 2009, de siéger au Conseil National des Personnes Handicapées (CNCPH)

- En avril 2019, d’obtenir un agrément du Ministère de l’Education Nationale l’habilitant à mener des actions de prévention auditive en milieu scolaire

- En avril 2020, de devenir membre du Collectif Handicaps

- En novembre 2020, d’être désignée comme membre du comité de pilotage du Centre National d’Information sur la Surdité)

- Et de devenir plus récemment membre du comité de direction du centre de recherche Audio Campus de Montpellier et membre du comité scientifique de la Maison de l’Innovation et de la Médecine Spécialisée (MIMS)

 

Elle exerce trois missions principales :

- Informer, aider et soutenir les personnes souffrant d’acouphènes, hyperacousie, Maladie de Ménière et neurinome de l’acoustique, notamment en diffusant de l’information fiable sur les possibilités d’aide ;

- Prévenir pour éviter une catastrophe sanitaire parmi les jeunes ;

- Agir en direction des pouvoirs publics pour développer et améliorer la prise en charge des patients souffrant de ces pathologies et développer la recherche.

 

Elle exerce ses missions par différents moyens :

- Tenue de permanences téléphoniques (01 42 05 01 46) ;

- Tenue de permanences régionales et animation de groupes de paroles (en présentiel ou visioconférence) ;

- Présence lors de manifestations grand public (salons des seniors, forum des associations) ;

- Animations lors de la Journée Nationale de l’Audition ;

- Animation de webinaires et de conférences ;

- Actions de prévention auditive en milieu scolaire et en entreprises,

- Présence lors de manifestations professionnelles (AFREPA, UNSAF, SFORL, AFTCC etc…).

 

Et elle communique par différents canaux :

- Réseaux sociaux (LinkedIn, Facebook, etc…) avec 3000 abonnés ;

- Le site Internet www.france-acouphenes.fr avec 2 millions de visiteurs par an ;

- Une newsletter trimestrielle pour les adhérents ;

- Une revue trimestrielle ;

- La radio, la télévision, la presse ;

- Editions de documents d’information (flyers, livre, hors-série).

 

   Claire Duval