Agenda des évènements
Prochain rendez-vous :
Agenda :
Juillet
2020
  • LUN
  • MAR
  • MER
  • JEU
  • VEN
  • SAM
  • DIM
  •  
  •  
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20
  • 21
  • 22
  • 23
  • 24
  • 25
  • 26
  • 27
  • 28
  • 29
  • 30
  • 31
  •  
  •  
 
Contact
Pour toutes vos questions, contactez-nous :
Contact
Par téléphone :
Par courrier :
10, Chemin des Côtes
28130 Saint-Martin-de-Nigelles
Par mail :
Contact pour adhésion et assurance :
Par formulaire de contact :
En cliquant ICI ou sur l'oreille !
Partenaires

Associations :

Fabriquants :

 

 

Voilà je suis à l'orée d'un changement de vie : la retraite.

« Voilà l'effet de la retraite. L'homme est né pour la société ; séparez-le, isolez le, ses idées se désuniront, son caractère se tournera, mille affections ridicules s’élèveront dans son cœur … »

Denis Diderot La Religieuse – Je crains le pire mais j'espère bien faire mentir Denis !

 

Le premier implant cochléaire date de la fin des années 80, au siècle dernier. Quel chemin parcouru ! C’était le temps du défrichage : aussi bien la technique chirurgicale que celle de la rééducation en passant par le relevé de la matério-vigilance… bref à cette époque c’était élaborer, grâce à cette technologie innovante, toute la prise en charge des surdités sévères ou profondes. C'est cette préhistoire qui a soudé l'équipe, soutenue par l’adhésion et la coopération des candidats sourds. Si le résultat était beaucoup plus aléatoire que maintenant, l'indice de satisfaction était globalement assez haut. L’implant cochléaire était alors considéré comme une aventure, un risque indu de de la part de nos collègues non instruits. Et même encore de nos jours, certains nous renvoient la question : « mais ça marche vraiment l’implant ? »

Les opérés les plus anciens se souviennent de l'hôpital Avicenne. L'éloignement du centre de Paris faisait qu'on ne pouvait pas imaginer qu’il s’y pratiquait une technique d'avant-garde. En quelque sorte l’éloignement nous a servi. Au début de 1990, trois hôpitaux réalisaient cette prise en charge : Avicenne, le grand frère, l'hôpital Saint-Antoine et l'hôpital pédiatrique Trousseau. Nous étions donc peu nombreux. Les congrès étaient peu fournis en participants. Quelle époque ! L’innovation tous les jours… La relation médecin-malade était empreinte d’amitié et de respect de la part des uns et des autres. J'ai le souvenir d'émotions, de joie mais aussi de frayeur, pour les succès et les attentes non remplies...

Pendant tout ce temps, nous avons reçu l'aide d'une donatrice très généreuse, sensible à la cause de la surdité. Je continue à la remercier chaleureusement. Depuis plusieurs années, Françoise Bettencourt Meyers s’est engagée personnellement pour cette cause de la malentendance qui lui tient particulièrement à cœur en raison de sa dimension humaine et sociétale. Elle a contribué, avec notre équipe, à la création d’une structure associative en milieu hospitalier public, soutenue par l’APHP et l’Agence Régionale de Santé, destinée au suivi des personnes bénéficiant d’un implant cochléaire.

Elle est dénommée IFIC (Institut Francilien d’Implantation Cochléaire). Pour défendre quel concept ? L’équipe a toujours considéré l'implantation cochléaire comme un tout temporel, avant, pendant et après la chirurgie, certes centrale mais dont la qualité n’est pas la seule garantie de succès …         

L'implant cochléaire est un dispositif technique, implanté à vie. Dès la fin du confinement, les implantations vont reprendre et un enfant de 2 ans implanté cette année, en 2020, avec une espérance de vie de l'ordre de 85 ans, sera réglé dans sa 6ème ou 7ème décennie par les petits enfants des médecins qui implantent actuellement ! Cela donne un peu le vertige et montre bien la nécessité d’organiser cette question spécifique du suivi à très long terme… C'est pour cela qu’a germé l'idée d'un centre de suivi et d'animation, un lieu de rencontre entre implantés et fabricants, d’accès aux pièces détachées… après la phase hospitalière, en dehors de l’hôpital et de ses contraintes... Les «implantés» avaient leurs exigences : ne pas retourner dans un lieu hospitalier, car ils ne se sentaient plus «malades», plutôt restaurés. Mais le réglage est un acte médical donc à pratiquer en milieu médical, mais l’ARS n'acceptait pas de faire payer l'acte, puisqu’elle nous dotait d’une subvention, mais …

 

Le coup de chance a été de trouver le pavillon de la Deauvillaise au sein de l'hôpital Rothschild, cet hôpital tourné vers le handicap. Un pavillon de style normand dans un beau jardin, et surtout en milieu médical à 50 mètres du CRIC.

Le Centre de Réglages des Implants Cochléaires est encore une autre aventure. Dans sa trajectoire notre « proto » site hospitalier, l'hôpital Avicenne avait prévu de se tourner vers la prise en charge du cancer en général pour devenir un Centre Anticancéreux au nord de Paris. Notre service ORL était généraliste mais orienté vers la surdité. Dans le cadre d'une réorganisation, en 2008, il nous a été proposé de quitter l'hôpital « emportant » l'activité implant cochléaire. Pour la petite histoire, notre administration centrale a organisé un jury international pour mettre en œuvre la décision ! Par étapes, avec une première migration vers l’hôpital Beaujon, l’atterrissage s’est fait finalement en 2011 à Rothschild.

Ce montage géographique IFIC et CRIC sur un même site me semble toujours idéal, et je pense qu’on ne s’est pas suffisamment appuyé sur cette structure…. L’avenir nous dira la suite. Le spectre de la réunion du service Rothschild à celui de la Pitié Salpêtrière (où s’organisent déjà nos chirurgies) s’éloigne et se rapproche au gré des changements quotidiens… Vous aurez votre mot à dire tant l’avis des associations peut être écouté par nos autorités de Santé, mais il faut certainement permettre la possibilité de choisir son équipe, et ce à condition d’une pluralité d’approche.

      L’IFIC a été suivi assez logiquement par la création de la récente Fondation Pour l’Audition, reconnue d’utilité publique en 2015, pour « aider les hommes et les femmes à mieux entendre et comprendre à travers la prévention et l’accompagnement dès la naissance et tout au long de la vie ». Ses actions sont principalement orientées vers le soutien à la recherche et ses applications, à l’innovation, la prise en charge des patients et la formation des professionnels de santé. La prévention et la sensibilisation du grand public représentent aussi un enjeu clé dans lequel la Fondation est très engagée, tant il est essentiel de changer le regard porté sur cette cause mal connue et mal comprise.

 

On sait que notre carrière est fabriquée de difficultés techniques, de règles administratives, mais aussi et surtout de relations humaines. Ça été pour moi un vrai bonheur, le plus grand attrait de mon exercice. Le souci de qualité et d’harmonie a toujours prévalu sur l'objectif quantité. Le monde n’est pas celui des Bisounours. Les bagarres existaient mais on les comprenait comme une indispensable concurrence.

 

En ce printemps 2020, nous sommes confinés. Au confinement est attachée la notion d’isolement comme isole la surdité qui limite les échanges. Mais dans ce confinement général, il y a heureusement nos moyens de communication, internet mais aussi l’implant ! Je n’ose imaginer leur absence et Diderot en  dit bien les conséquences.

 

Je ne retiens que les bons aspects. D'abord en tout bien, tout honneur « nos » personnes sourdes, confiantes et qui font toujours confiance. J’ai beaucoup de souvenirs de belles relations, même si je regrette de ne pas me remémorer individuellement de chacun d'entre vous. Mais pour un grand nombre, la mémoire de notre cheminement est toujours vive.

Certains cas ont été très désolants avec des refus de prise en charge d’une couverture insuffisante par l'AME (Aide Médicale d’État). Mais sachez que certains fabricants ont facilité la fourniture de l’implant. Je pense en particulier à un candidat immigré relevant de cette technique. Je crois aussi pouvoir affirmer qu’aucun n’a été abandonné même quand il était SDF.

Le second facteur humain c’est l’équipe. Bien sûr, avec plus de 25 années de collaboration il y en a eu très logiquement des arrivées et des départs mais les fidèles sont restés. Je veux citer en premier Christine Poncet-Wallet qui me succède à la tête de ce navire. Excellente clinicienne et cheffe de service très attentive à toutes ses responsabilités. Émilie Vormès, orthophoniste, très soucieuse de l’humanité dans notre exercice, qui a mis au point les premières procédures orthophoniques de rééducation… Enfin Yves Ormezzano, au caractère franc mais si attachant, d'une extrême compétence dans de multiples domaines et référent en matière de réglage de tous les implants cochléaires. Sauf à disposer d’un espace rédactionnel plus important, je me limite à ces quelques traits pour parler de ces chers collaborateurs.

Je n’oublie pas notre nouvelle recrue, Élisabeth Mamelle, chirurgienne de haute volée en laquelle vous pouvez accorder toute votre confiance.

 

Comment ne pas conclure en remerciant : d’avoir eu la chance d’être sur le trajet des dispositifs implantables pour la surdité, de rencontrer des personnes intelligentes et altruistes, d’être remercié par des personnes sourdes confiantes, d’avoir pu bénéficier de l’aide de notre administration avec sa meilleure facette.

 

Longue vie à l’implant et aux autres dispositifs innovants à venir !

 

Pr Bruno Frachet