Témoignage de Salim Saouli (mai 2016)

Le 4 mai 2016 restera une date essentielle dans ma vie. Ce jour là on procède à l’activation de mon implant cochléaire, un mois après l’intervention chirurgicale de pose de l’implant.

Nouvelles perceptions, des bruits difficiles à identifier, ma voix me paraît bizarre mais je réalise que je comprends mieux les paroles de l’ORL avec le sentiment d’un effort de concentration moindre qu’avec les prothèses acoustiques. Le lendemain une petite marche en forêt va déclencher un choc fantastique  puisque je vais, après de longues décennies, réentendre le gazouillis des oiseaux !

Mais je vous propose de faire un retour en arrière et dérouler le film de mon « parcours » de malentendant.

J’ai été normo-entendant pendant  toute mon enfance et mon adolescence. Ma scolarité fut plutôt bonne, voire très bonne, ma vie sociale active et très riche d’échanges. Je n’ai pas le souvenir d’avoir éprouvé des difficultés à entendre ou à comprendre. Cependant on me trouvait parfois un peu rêveur et lors de mes baignades en piscine ou en mer, je remarquais une légère sensation d’inconfort lorsque je plongeais à plus de 2 mètres de profondeur. Je ne m’en inquiétais pas outre mesure et l’insouciance de la jeunesse balayait toute interrogation. Qui sait si une relative fragilité était déjà présente et allait augurer de la suite ? Je ne le saurai jamais.

C’est au début des années 80 à l’âge de 23 ans que je ressens les premières difficultés d’audition. Tendance à augmenter le volume de la télé ou la radio et surtout j’ai du mal à comprendre, notamment en milieu bruyant. J’ai également des acouphènes. Les médecins généralistes et ORL que je vais consulter, ne prennent pas la mesure de mes difficultés ni de la gravité, et me rassurent vaguement en me recommandant d’éviter les discothèques et la pratique de la chasse ! C’est facile je ne suis pas chasseur.  

Je n’aurai pas joué de chance avec les premiers médecins rencontrés.

En 1986 des amis préoccupés par mes difficultés, me parlent d’un ORL, le Dr Larger à Paris (aujourd’hui disparu), que je rencontre. Il est le premier à me faire passer  un audiogramme complet. Il diagnostique une hypoacousie bilatérale et me conseille un appareillage des 2 oreilles. Il était le premier à me proposer une solution et m’informer sur l’intérêt des prothèses auditives. J’en ignorais totalement l’existence. Que de temps perdu !

Je suis appareillé en mai 1986. J’entends et comprends mieux mais je  ressens toujours des difficultés en milieu bruyant. L’amplification des sons génère une certaine agressivité à laquelle je vais devoir m’habituer doucement.

Mon parcours professionnel s’est fait dans la branche commerciale de 1983 à 2014, en occupant différents postes (Attaché commercial, Responsable Grands Comptes, Directeur des Ventes).

Ce métier imposait  une communication permanente, une réactivité élevée (clients, collègues, hiérarchie..). J’ai pu réussir ce parcours avec succès grâce à mes prothèses, à une suppléance mentale importante, mais surtout grâce à une combativité forte et constante. J’ai dû apprendre à gérer la fatigue physique et nerveuse mais surtout le stress quotidien, lié à la crainte de ne pas réussir et la hantise de perdre un jour mon emploi (une épée de Damoclès permanente)…  Mon handicap m’a évidemment fermé la porte à certaines évolutions de carrière.  Mais cela m’a également  stimulé et permis de développer instinctivement la lecture labiale.

J’ai veillé à renouveler mes prothèses régulièrement afin de bénéficier des plus récentes évolutions technologiques, mais je ressentais toujours un manque de compréhension, de discrimination des sons, de «relief ».

En 2005 je découvre à travers un reportage TV, les techniques de l’implant cochléaire. J’en discute avec les médecins, mon audioprothésiste. Mais on m’en dissuade.

En 2014 je fais part à mon ORL de mes difficultés grandissantes. Mon audition s’est fortement dégradée avec le temps et la lecture labiale m’est devenue indispensable. Je fais répéter très souvent et me sens beaucoup moins sûr de moi.

Mon ORL me parle de l’implant cochléaire et des progrès réalisés ces dernières années. Il me dirige vers le Pr Frachet à l’hôpital  Rothschild qui après examens m’explique que mon capital de cellules nerveuses s’est appauvri de façon importante et que les prothèses acoustiques trouvent leurs limites.

Après avoir longuement réfléchi,  échangé avec des personnes implantées, consulté plusieurs témoignages, je décide au printemps 2015 de passer à l’implant. S’engage alors le long protocole d’examens pré-implant. Une intervention est programmée à l’automne 2015. Elle va être repoussée car mon oreille droite, la plus faible et prévue pour recevoir l’implant, présente à l’IRM de mai 2015 un « neurinome » (tumeur bénigne). Il est décidé de repasser une IRM en novembre 2015 pour observer l’évolution du neurinome. Il s’avèrera stable.

L’équipe médicale de Rothschild préconise de mettre l’implant à gauche pour éviter tout risque futur. Recommandation à laquelle je souscris sans hésiter.

La date de l’opération est fixée le 4 février 2016. Mais l’implant MED-EL qui est prévu pour moi n’est pas encore définitivement homologué par les instances administratives.

L’intervention est repoussée au 1^er avril 2016 (non ce ne fut pas un poisson !). Je me montrais patient en me disant que l’implant devait « se mériter ».

Le 31 mars je suis admis à l’hôpital La Pitié-Salpêtrière. Je suis opéré le lendemain et vite rassuré par le personnel hospitalier sur le bon déroulement de l’opération.

Le réveil après anesthésie ne compte pas parmi mes meilleurs souvenirs, ni les vertiges qui ont suivi pendant une bonne quinzaine de jours. Mais j’avais été prévenu.

Le mercredi 4 mai j’ai rendez-vous  à 9h30 à l’hôpital Rothschild pour l’activation de mon implant.

Je suis accompagné de mon épouse et sa présence me fait du bien pour cette étape cruciale. J’ai jusque là fixé mes attentes et mes espérances à un niveau modeste et raisonnable en me référant à plusieurs témoignages qui évoquaient la nécessité d’une rééducation plus ou moins longue avant d’obtenir des résultats satisfaisants.

Premières impressions lorsque l’appareil fut « branché « . Quelqu’un m’a suggéré très justement le terme plus évocateur et plus sympathique de « mise en son » :

J’entends d’abord comme un bruit de fond, un souffle. On m’explique qu’il s’agit de bruits provenant du système de ventilation dans le plafond. Jamais je ne l’aurais perçu avec mes prothèses.

Les sons et les voix me parviennent de façon métallique. La voix de mon épouse me paraît plus aigue que d’habitude. Cette particularité se vérifiera assez fréquemment avec les voix féminines. Je suppose que je perçois mieux certaines fréquences aigues.

Je réalise que malgré le son métallique inhabituel, je comprends mieux les mots. Cela ne me laisse pas sans émotions, même si j’essaie de la contenir. Elle connaitra un point d’orgue lorsque je fais dès ce premier jour des tests de compréhension de mots et de phrases sans lecture labiale, avec l’ORL puis l’orthophoniste(lèvres masquées). Je réalise presqu’un sans faute ! Alors que j’étais incapable de comprendre sans l’aide de la lecture labiale.

Les jours qui suivent apportent leurs lots de nouveautés et de surprises. Le bruit de l’eau du robinet (combien de fois ai je oublié de le fermer car je ne l’entendais pas !), le crissement des pas sur le gravier, le son des talons, le bruit des pneumatiques des voitures ou des vélos sur la chaussée quand ils passent à proximité. L’auto radio dont je peux suivre les informations même si quelques mots m’échappent encore.

Je parlais des gazouillis des oiseaux en introduction de mon témoignage. Ce fut une véritable symphonie. Je perçois plusieurs nuances, des plus ou moins aigus, des stridents, des mélodieux, des brefs, des longs… J’arrive même à les localiser, entre les proches et les lointains.

Lors de conversations, je réalise que je comprends mieux et à moindre effort, je peux même comprendre sans focaliser en permanence mon regard sur les lèvres. Bien sûr il y a encore certains mots ou sons qui me posent problème mais je fais confiance au temps et au travail.

Je ne parviens pas encore à comprendre suffisamment la télévision et les sous titres me sont encore nécessaires.

A l’inverse je peux téléphoner sans accessoires. Je dois veiller juste à bien positionner le téléphone sur le processeur. Je téléphone de façon relativement confortable dans le calme. Je suis plus gêné dans la rue ou avec des bruits alentours.

Je ne ressens pas non plus le côté agressif de certains bruits,  que j’éprouvais avec les prothèses.

La perception avec l’implant est plus reposante.

Mes proches m’ont fait remarquer que mes expressions et mon visage étaient plus adoucis, moins crispés par mon attention soutenue. On me dit que ma voix aussi est plus posée car je force moins dessus.

Il me reste encore à apprivoiser ma nouvelle oreille, m’habituer à ces nouvelles sonorités, à apprendre à identifier les bruits, à travailler ma rééducation mais les progrès d’aujourd’hui ne m’apportent qu’un seul regret…celui de ne pas avoir bénéficié plus tôt de l’implant.

Puisse mon témoignage rassurer et conforter les candidates et candidats à l’implantation, même si chaque parcours est unique.

Je tiens à souligner l’accueil sympathique et très précieux que j’ai reçu auprès des différentes associations (AIFIC, ARDDS, CISIC, IFIC…). J’y ai rencontré des personnes bénévoles, à l’écoute, empathiques et toujours disponibles. Sans chercher aucunement  à orienter ma décision, elles ont pris soin de m’informer le plus objectivement possible. Qu’elles soient chaleureusement remerciées pour leur aide.