Témoignage de Corinne  (octobre 2017)

J’ai bientôt 61 ans et j’ai commencé à avoir des problèmes d’audition vers 30 ans. D’abord d’un côté, puis la dégradation lente mais inexorable a touché les 2 oreilles. Les ORL que j’ai consultés me regardaient d’un air tellement apitoyé (leur science ne pouvait rien pour moi) que j’évitais d’aller les voir ! Je vivais à peu près normalement, ou plutôt je faisais comme si, de plus en plus difficilement, d’autant qu’une chimiothérapie a aggravé encore la situation …. Mes tentatives d’appareils auditifs n’avaient jamais été convaincantes, mais j’ai tenté une dernière fois les prothèses auditives. C’est l’audioprothésiste, que je remercie chaleureusement, qui a insisté pour que j’envisage la solution de l’implant… jusque-là, on m’avait dit que ce n’était pas au point !

 J’ai donc consulté à l’hôpital de la Pitié Salpetrière, puis à l’hôpital Rothschild .Les équipes hospitalières ont été unanimes : j’étais «éligible» à l’implant, et tous étaient très confiants sur les chances de succès de l’opération !! Leur enthousiasme ne m'a pas empêchée de réfléchir une petite année, pourtant j‘étais sûre  que c’était la meilleure chose à faire ! Je n’entendais pratiquement plus rien et malgré une assez bonne lecture labiale et une suppléance mentale honorable, je ne pouvais quasiment plus communiquer, et même dans de bonnes conditions (ambiance calme, petits comités) c’était de plus en plus difficile ! Une fois la décision prise, j’étais impatiente et contrariée par les  contretemps qui m’ont obligée à différer l’intervention. J’ai été opérée par monsieur Frachet et suivie à l’hôpital Rothschild. L’équipe était réactive et disponible ! L’opération n’a pas été traumatisante ni douloureuse. Pas de vertiges. Juste une bizarrerie : quelques temps après j’ai eu des acouphènes d’un genre particulier, j’entendais en boucle, de manière répétitive, des thèmes musicaux ou des chansons, et cela presque en permanence ! Ça s’est estompé quand on a «branché» le processeur pour finalement disparaître.

Après l’activation de l’implant, j’ai entendu d’abord des sons métalliques (comme des crécelles ou des xylophones), indifférenciés, puis très rapidement ces sons se sont transformés en sons intelligibles, repérables, compréhensibles. Au bout de 2 mois, aidée par les séances d’orthophonie, j’avais une très bonne compréhension de la parole et très rapidement, l’orthophoniste  a jugé que j’avais atteint le maximum et qu’il n’était pas nécessaire de continuer la rééducation. Je regrette un peu cette interruption prématurée, parce que je n’ai pas l’impression d’avoir beaucoup progressé depuis ! En fait, j’ai arrêté presque en même temps le travail, conséquent, que je faisais seule, n’étant plus encadrée ! J’envisage, maintenant, après 11 mois,  la reprise de quelques séances d’orthophonie.

En fait, je suis très contente de l’implant, même si j’ai l’impression que je n’ai pas encore exploité au maximum tout le potentiel de l’objet! En petit comité, j’entends parfaitement bien, en général, même les voix d’enfants, même les voix tenues. En groupe, c’est moins bien. La musique, c’est aléatoire, mais pas impossible, la radio, c’est possible, le téléphone, ça dépend, le théâtre, ça ne marche pas vraiment… en fait l’appareil tient ses promesses ! J’entends parfaitement, mais pas dans n’importe quelles conditions !  C’est quand même magique, on entend (et de manière de plus en plus naturelle) alors qu’on n’entendait rien sans, mais en même temps on reste totalement sourd. On me l’avait dit, et j’avais du mal à comprendre ce paradoxe… ce qui est surprenant, c’est que j’ai davantage  conscience d’être sourde qu’avant! Peut-être qu’avant d’être implantée, je niais la surdité pour pouvoir la supporter, pour éviter d’être dépressive….maintenant, j’ai peut-être du mal à accepter les situations où j’entends mal, (grandes tablées bruyantes, boutiques avec musique, certaines voix), on s’habitue vite au confort…. Et c’est parfois déboussolant d’alterner les états sourd/entendant. Mais c’est quand même tout à  fait formidable de ne plus être «handicapée à plein temps» !!!!

En résumé, c’est une expérience très positive, et je pense de plus en plus à un deuxième implant (pour l’instant j’ai une prothèse classique sur l’autre oreille, mais c’est de moins en moins satisfaisant!), je pense qu'avec 2 implants, on doit mieux gérer les situations de groupe. Sinon, lors de l’apprentissage, j’ai pu observer qu'il était essentiel d’être encouragé, je le savais, c’est même l’évidence, mais le vivre c’est étonnant. De même qu'on aime les gratifications, on progresse mieux et plus vite si on se sent encadré et épaulé (par l‘entourage et l‘équipe médicale !) Il me semble essentiel aussi de souligner le plaisir qu'on peut avoir quand on récupère, quand on retrouve des sons … prendre conscience de la sensation agréable et vouloir naturellement qu'elle se répète, est un des moteurs de la progression ! Prendre conscience du plaisir à capter le langage, mais aussi les bruits, est pour moi une manière efficace de conditionner le cerveau pour qu’il soit le plus performant possible! Juste entendre un carillon, juste comprendre quelques mots anodins sans fixer obligatoirement la personne, c’est profondément réjouissant !  (et même si parfois, on n‘est toujours pas aussi  réactifs qu'on voudrait)

Je n’imagine pas actuellement me passer de l’implant ….