Témoignage d’Alain

Un malentendant à l’épreuve du quotidien…

J’ai 53 ans et mon problème auditif m’aura accompagné toute ma vie. J’ai essayé tant bien que mal de surmonter l’obstacle de la surdité pour disposer de connaissances et bâtir des projets. Mais cet exercice m’a demandé, comme pour tous les malentendants et personnes devenues sourdes, beaucoup d’énergie et de persévérance pour éviter le repli sur soi. Depuis la pose des 2 implants cochléaires, j’ai le sentiment d’avoir acquis la certitude de poursuivre la vie avec moins de difficulté dans le milieu des échanges. Je vous relate mon parcours personnel.

Etant originaire d’une famille de malentendants, je suis la troisième personne à avoir des problèmes d’audition après ma grand-mère maternelle et ma mère. Ma deuxième sœur aura aussi des problèmes d’audition. On me dit que cela provient d’un gène héréditaire. Mon nerf auditif est détruit et je n’entendrais jamais bien.

En fait, le Professeur Frachet, chirurgien ORL exerçant à l’hôpital Avicenne à Bobigny puis à l’hôpital Rothschild à Paris, m’apprendra à notre première rencontre qu’il est bien difficile de connaître l’origine de la surdité. Il m’indique que dans la grande majorité des cas, la cochlée, de plus en plus défaillante en raison de la perte des cellules ciliées, est responsable de la surdité chez une personne malentendante.

Ma surdité fut découverte à l’âge de 6 ans après mon entrée au cours préparatoire. La maîtresse a très vite observé que je ne répondais pas à ses attentes. L’alerte fut donnée à mes parents. Compte tenu de son problème auditif, ma mère avait le pressentiment que je n’entendais pas après la répétition des otites survenues au cours de la 1^ère année de ma vie. Soignée avec des médicaments qui se sont avérés toxiques, ma surdité fut probablement acquise quelques mois après ma naissance.

Dès le signalement de mon problème auditif, ma mère s’occupe de moi avec toute son énergie. Je suis mes années scolaires (primaire et collège) dans des Etablissements Spécialisés Surdité. Les cours de classe, composée de 5 à 7 élèves tous malentendants, sont assurés par des enseignants spécialisés, avec l’aide de casques ou de la boucle magnétique.

Je reçois mon premier contour d’oreille à l’age de 11 ans à mon entrée au collège en 6^ème. Je suis appareillé des 2 oreilles, 2 années plus tard à mon entrée en 4^ème. Avant de disposer de prothèses auditives, je m’employais beaucoup pour comprendre la parole avec la lecture labiale. L’apport des prothèses auditives allait me stimuler encore plus pour conquérir l’apprentissage de la vie.

Après le succès au Brevet des collèges, je poursuis des études de comptabilité dans un lycée normal et je parviens tant bien que mal à décrocher en 4 ans le baccalauréat de Gestion et de Comptabilité à la grande joie de mes parents.

Devant les difficultés pour suivre les études, je passe des concours pour rentrer dans une administration. Je réussis celui d’agent de constatation des Impôts en 1982 et j’occupe le premier poste à Paris le 2 novembre 1983. Les premiers mois de travail se passent sans problème particulier. J’intègre rapidement le service Comptabilité pour effectuer des opérations de centralisation de fin de journée. Ce travail n’utilise que très peu le téléphone.

Après de multiples révisions et de concours en externe, je parviens, à ma plus grande joie, à obtenir mon sésame du concours interne de Contrôleur des Impôts en 1993. Avec la formation à l’Ecole Nationale des Impôts bien enrichissante l’année suivante, je réussis à décrocher en 1997 le grade de Contrôleur Principal des Impôts.

La confiance mémorable, qui survolait en moi, n’aura qu’une durée de quelques mois. Mon oreille gauche subit une grosse perte d’audition aux premiers jours de janvier 1999. J’ai perdu toutes les fréquences aiguës et une bonne partie des médiums. Ce fut un choc terrible de voir perdre mes moyens pour suivre les contacts. Je rencontre pour la première fois en février 1999 le Professeur Frachet qui me propose l’implant cochléaire. Mon audioprothésiste me recommande lui d’attendre un peu car la technologie des prothèses auditives est plus en avance que celle des implants cochléaires. Je repars donc avec 2 nouveaux contours d’oreille plus puissants et un environnement communicatif limité.

Les années passent. Je ressens plus de difficultés à suivre les échanges et le contact avec le travail est plus difficile. Je fais plus d’effort pour prêter attention à l’écoute de la personne. Je me sers plus que jamais de la lecture labiale. Les journées sont bien longues et éprouvantes. Le repos devient un facteur important pour compenser la fatigue. Malgré les difficultés, la qualité et la méthode de mon travail me sont reconnues. J’accède en 2007 au grade d’Inspecteur des Impôts par la liste d’aptitude.

Un second choc se produit à mon retour de vacances en Août 2010. J’ai conduit ma voiture avec la vitre arrière un peu ouverte entraînant un fort bruit durant le trajet. En surmenage pour ranger les affaires, je constate le lendemain une perte brutale de l’audition à l’oreille droite. Je suis anéanti lorsque j’observe les résultats de l’audiogramme. Les fréquences aiguës et médiums disparaissent de la courbe. De plus, la parole n’est plus nette à l’oreille droite. Mon audioprothésiste m’informe qu’il ne peut rien faire de plus pour moi. Je traverse la période la plus sombre de ma vie. Mon oreille droite ne me sert plus à rien et l’oreille gauche fonctionne à 50% .

C’est alors que je retrouve le Professeur Frachet le 1^er février 2011 à l’Hôpital Avicenne pour lui annoncer que je suis candidat à l’implant cochléaire. Il me remet toute une série d’examen à faire en vue de préparer l’opération chirurgicale. J’entreprends des recherches sur Internet et je mesure, en lisant les témoignages, les progrès réalisés dans le domaine de l’implant. Je le ressens très bien lorsque je rencontre l’association AIFIC avec Hélène Bergmann. Je rencontre plusieurs personnes implantées. L’une d’elle, Jacques Décréau, me reçoit et me présente son implant. Il me raconte son opération et le bénéfice probant de son implant. J’observe que Jacques prend des notes sans me regarder donc sans l’aide de la lecture labiale. Je suis donc conquis par cette opération et je retiens le modèle de Jacques.

Je retrouve, quelques jours avant l’opération, le Professeur Frachet qui me confirme que les examens ne contredisent pas la pose d’un implant. Il est retenu la pose d’un implant à l’oreille droite de la marque Cochlear qui fonctionnera avec le processeur CP 810. Arrivé la veille à l’hôpital Beaujon, l’opération s’est plutôt bien déroulée le jeudi 28 avril 2011. J’ai ressenti, 24h après l’opération, des vertiges qui se sont dissipés au bout de 3 semaines environ. Je suis sorti de l’hôpital après le passage au scanner.

Le branchement intervient le 24 mai 2011. Les premiers bruits entendus sont les suivants : froissement de la chemise, le frottement des pieds au sol et la trotteuse de la pendule. C’était magique d’entendre de nouveau du coté droit. Les séances de réglage suivies de nombreux cours d’orthophonie ont contribué petit à petit à comprendre la parole et les bruits sur toutes les fréquences. Il faut aussi s’habituer à entendre sa voix. Elle se trouve un peu modifiée. La rééducation est donc un lourd investissement personnel en vue de reconquérir tous les bruits connus autrefois. Je ne manque pas le soir ou le week-end de pratiquer des exercices à la maison comme lire à haute voix, chanter, écouter la télévision et la radio avec mon seul implant. C’est au bout de 2 ans de rééducation que l’implant commence à produire la qualité d’écoute. Tout arrive rapidement au cerveau. Cela devient plus simple pour communiquer avec mes proches et le travail. Je retrouve les sons d’autrefois avec la précision. Je fais la distinction entre les chants d’oiseaux : le moineau, la tourterelle, la pie et l’hirondelle. Plus surprenant, je comprends tout de la personne qui m’interpelle dans la rue pour lui indiquer son chemin. Je réponds sans problème au téléphone pour des contacts simples et courts pour ne pas perdre trop d’énergie sur les efforts d’attention. C’est tout l’avantage de l’implant. La confiance revient au fil des jours. Je retrouve le plaisir de vivre que je n’ai pas connu depuis fort longtemps.

Compte tenu du résultat encourageant de mon 1^er implant, j’ai porté ma réflexion pour  une implantation à l’oreille gauche. L’appareil auditif de l’oreille gauche m’apportait un résultat certes mais de façon limitée. En vue d’assurer une fin de carrière professionnelle moins stressante, j’ai recherché à améliorer mon dispositif auditif pour rendre plus facile les échanges. Ma décision fut prise de recevoir un implant à gauche après le bilan des 3 années de mon implant droit.

Je consulte le Professeur Frachet le 20 janvier 2015 pour lui demander son autorisation de m’implanter à l’oreille gauche. Il me donne son accord et l’opération chirurgicale a lieu le jeudi 26 mars 2015 à l’Hôpital La Pitié Salpetrière. J’ai effectué les examens d’usage qui n’ont décelé aucune contre indication pour cette opération. L’opération s’est bien déroulée comme pour le premier implant. Je fus entouré encore une fois d’une équipe médicale bien expérimentée pour ce genre d’opération. Je n’ai ressenti aucun vertige après l’opération.

L’implant, avec le tout nouveau processeur CP 910 de chez Cochlear, est branché le 4 mai 2015. Les effets sonores me sont apparus très vite. Mes débuts pour comprendre la parole ont été un peu difficiles. Les séances d’orthophonie suivent toujours son cours. J’entame ma 2^ème année de rééducation. Il me reste quelques efforts à accomplir pour aboutir aux mêmes conclusions que le premier implant.

Je tiens à remercier toute l’équipe médicale Implant de l’hôpital Rothschild pour le suivi et les résultats encourageants de mes 2 opérations cochléaires. C’est une équipe formidable qui redonne beaucoup d’espoir aux personnes ayant subies une forte baisse de l’audition. Je souligne le rôle important de l’association AIFIC qui apporte un bon accompagnement aux futurs implantés. Je n’oublie pas le fort soutien de mes collègues de travail. Certains me font remarquer que ma voix est devenue plus fluide depuis que j’ai mon premier implant. Cette marque de sympathie me réconforte à poursuivre mes efforts personnels en vue de maintenir la qualité des échanges de la communication. Pour conclure, j’ai une pensée toute particulière pour mon amie Jocelyne qui m’a accompagné tout au long de la période difficile. Je lui adresse toute ma reconnaissance.

Témoignage de Alain DALUZEAU