Témoignage d'une jeune implantée

J'ai 28 ans et j'ai été implantée en octobre 2020 à l'hôpital de la Pitié Salpetrière en ambulatoire, par le docteur Mamelle.

J’ai été appareillée des deux oreilles depuis mon enfance et je me suis toujours aidée de la lecture labiale. Pendant 13 ans j'ai gardé les mêmes appareils auditifs, jusqu'à ce qu'une nouvelle marque apparaisse sur le marché : ReSound GN, la plus puissante du marché. Grâce à cet appareil j'avais une bonne correction auditive de mon oreille droite (surdité sévère à profonde, 80 %), mais elle était largement insuffisante pour mon oreille gauche qui avait une surdité presque totale sur toutes les fréquences. Malgré cela j'avais pour la première fois l'impression de mieux entendre, mais j'ai très vite déchanté.

Au bout d'un an, je me suis sentie de plus en plus fatiguée, déprimée, lasse de tout. Mais je ne mettais pas cela sur le compte de mon audition mais un gros ras le bol, du surmenage après plusieurs années d'études intenses. Je pensais que mes difficultés à suivre les cours et à avoir des interactions sociales étaient liées à un manque d'attention, à un manque d'entrain. Epuisée de devoir constamment m'adapter aux autres, me démener pour compenser par moi-même les manquements en matière d'aménagement à l'université par des heures de travail acharné, j'ai fini par craquer et ne plus avoir envie de poursuivre des relations sociales, manger avec mes camarades au resto universitaire ou encore aller en soirée, car j'étais vidée. C'est après plusieurs audiogrammes en 2018, 2019 et 2020 qu'une baisse d'audition a fini par être remarquée par l'ORL. Cela expliquait enfin mon état de fatigue, mes sautes d'humeur et mon manque d'entrain. Lorsque je suis allée consulter mon ORL, celui-ci m'a affirmé que mon oreille droite montrait des signes de faiblesse à force de surcompenser l'absence d'audition du côté gauche. Il m’a parlé de l'implant cochléaire, mais avec un résultat incertain. J’ai longtemps redouté et refusé l'implant cochléaire depuis mon adolescence. Bien que cette oreille ait été appareillée depuis ma naissance, la privation auditive était vieille de 27 ans, et une possible récupération était incertaine. Après une série d'examens pour voir si j'étais implantable ou non j'hésitais longuement entre l'envie d'entendre mieux, d'entendre pour la première fois d'une oreille n'ayant jamais entendu, et la peur d'un échec total.

Puis deux évènements ont fini par me faire pencher en faveur de l'implant cochléaire. Un jour, alors que je traversais une petite rue, une moto qui roulait à grande vitesse a failli me renverser et je n'ai rien entendu. Jamais auparavant cela ne m'était arrivé, moi qui ai toujours été prudente dans la rue et regardé toujours trois fois avant de traverser. Puis en mars 2020, la pandémie du covid est arrivée et le confinement s'est imposé. Je restais confinée chez mes parents et je gardais difficilement contact avec les gens car les seuls moyens de communication étaient le téléphone et les visioconférences. Avec ma baisse d'audition cela était très compliqué voire impossible. Puis à la sortie du confinement, lorsque le port du masque obligatoire s'est généralisé, le cauchemar a commencé pour moi : je ne pouvais plus lire sur les lèvres. Faire mes courses, aller acheter du pain, aller dans un bar, au resto, faire mes démarches administratives sont devenus un vrai parcours du combattant pour moi qui était habituée à me débrouiller seule en m'appuyant sur la lecture labiale. Je ne comprenais plus rien. Les mots perçus à travers le masque n'étaient plus qu'une bouillie sonore incompréhensible, et la plupart des gens à qui je demandais de baisser le masque refusaient catégoriquement par peur du virus. Je m'isolais de plus en plus et voyait le confinement et le port du masque comme une prison qui s'était abattue sur moi me coupant des relations sociales.

Au mois de juin, lors du second confinement chez mes parents, mon oreille droite a baissé encore une fois. Je me suis procuré une nouvelle aide auditive plus puissante encore. Malheureusement, trois semaines après, je faisais de plus en plus répéter mes parents, j'entendais le son de plus en plus étouffé et j'entendais à peine le son de ma voix. Estimant que je n'avais plus rien à perdre, je passais le cap de l'implant cochléaire. Je pris rendez-vous en urgence avec le docteur Mamelle au mois de juillet. Très rassurante, elle a fait procéder à des examens complémentaires. Puis elle a programmé mon opération pour le mois d'octobre. Ce qui a été beaucoup plus rapide que je l'imaginais. Avant l'opération j'appréhendais, mais je me suis ressaisie. Quel que soit le résultat de l'implant sur une oreille ''morte'', le résultat ne pouvait pas être pire que la situation initiale.

Le lendemain de mon opération je n'ai ressenti aucune douleur. Par contre j'ai ressenti quelques vertiges pendant une semaine. Après cela, je me suis vite rétablie. J'attendais avec impatience le jour de mon activation. J'étais à la fois impatiente et anxieuse. En même temps j'étais curieuse de savoir ce que cela faisait de pouvoir entendre des deux oreilles, en même temps je craignais que mon oreille soit complètement morte et de ne rien entendre le jour de mon activation.

Finalement, ce que je redoutais être un échec s'est avéré salvateur et a été une véritable renaissance pour moi. Entendre d'une oreille qui n'a jamais entendu depuis ma naissance s'est avéré être une expérience étrange et fabuleuse en même temps. Je suis rapidement passée d'un moment d'angoisse à un moment de stupéfaction. Le jour de mon activation, on m'a demandé d'éteindre mon aide auditive droite. Lorsque Mme Poncet a activé mon implant, une panique m'a saisie à la gorge : je n'entendais rien... Aucun son. Angoissée j'ai fini par m'exclamer : ''Mais je ne comprends pas ! Je n'entends rien !'' Puis j'ai senti une étrange sensation de décharge électrique me vriller l'oreille. Comme une aiguille acérée. Et j'ai demandé : ''Aie ! C'est quoi ça ? Ça fait mal !''. Mme Poncet a tenté de me rassurer : ''ça, c'est parce que vous criez !'' J'étais surprise. Je n'avais pas eu conscience que je criais. Comme je n'entendais pas ma voix je m'étais mise à parler très fort. Elle m'avait expliqué : ''Je vais taper du pied sur le sol et frapper entre mes mains. Attention, cela va vous faire un peu mal. Il va falloir que vous vous habituiez. Cela sera un peu difficile au début, mais c'est normal.''

Lorsqu'elle tapa du pied et frappa ses deux mains, j'entendis un bruit métallique. Comme un gong, comme deux cymbales. Elle m'expliqua que c'était normal qu'au début je n'entende presque rien à part quelques bruits. Les réglages seraient progressifs, histoire de ne pas traumatiser le nerf auditif, et au fil des réglages ainsi que des séances de rééducation je finirais par entendre de mieux en mieux. Puis elle me conseilla d'allumer mon appareil auditif pour avoir la stéréo. Là j'ai ressenti une sensation étrange. J'ai eu le sentiment pour la première fois d'entendre avec un amplificateur, comme si je portais un casque qui amplifiait les sons de mon oreille droite. Lorsque Mme Poncet ainsi que mes parents qui étaient venus m'accompagner me parlaient, je comprenais tout ce qu'ils me disaient, de manière fluide, sans faire répéter. Mieux encore, pour la première fois j'entendais quelques bribes de paroles lorsque mes parents portaient le masque. Encore plus étrange : j'entendais la secrétaire parler au téléphone dans la pièce d'à côté. Dès les premiers réglages, malgré le fait que je n'entendais pas grand-chose avec l'implant tout seul, j'arrivais tout de même à bien entendre avec la combinaison des deux : appareil auditif + implant. En réalité, l'implant m'avait apporté les fréquences manquantes sur mon oreille droite, qui avait perdu en plus grande partie les médiums, ce qui faisait que ce que j'entendais était beaucoup plus harmonieux et audible.

Cependant, malgré ma satisfaction dès l'activation de l'implant, je ne faisais pas du tout confiance à mon oreille droite et craignait que celle-ci ne continue à baisser. C'est là que je décidais de commencer la longue rééducation de mon oreille gauche seule qui n'avait jamais entendu, au cas où mon oreille droite finirait par ne plus entendre. Mme Poncet me conseilla de porter l'implant régulièrement tous les jours avec mon aide auditive, mais d'éteindre mon aide auditive au moins une demi-heure par jour de manière à faire travailler mon oreille gauche et me familiariser avec les nouveaux sons. Lorsque je commençais ma première séance d'orthophonie avec l'implant seul, les premiers résultats furent un peu décourageants. L'orthophoniste me faisait écouter des sons que je n'arrivais pas à identifier. Ce que j'entendais n'était pas des sons mais des sensations sonores. Les ''o'' me faisaient penser à la détonation d'un canon, les ''i'' me faisaient penser à une pointe acérée métallique. Je me demandais comment ces simples sensations sonores finiraient par devenir des sons. En réalité, mon oreille était comme celle d'un bébé qui n'avait jamais entendu ces sons et elle les associait à des sensations physiques, à des vibrations, et le cerveau devait apprendre à les décrypter. Le lendemain de mon activation, je fis l'étrange constat que malgré le fait que les paroles étaient inaudibles et n'étaient qu'une succession de sensations vibratoires, les sons de l'environnement, eux, étaient ''purs'', et étaient pratiquement les mêmes que ceux entendus avec mon appareil auditif, en plus fort. L'eau qui coule, le bruit du vent, de mes pas, le bruit des légumes qui rissolent dans l'huile, les voitures, etc... Très rapidement je finis par reconnaître et identifier tous les sons grâce à mon oreille droite qui avait déjà entendu. Car le cerveau connaissait déjà ces sons.

Je reconnaissais même le ''relief'' de la musique. J'étais agréablement surprise de pouvoir percevoir le rythme, la mélodie au tout début de mon activation, moi qui m'étais attendue à n'entendre qu'un bruit de ferraille. La musique était beaucoup plus harmonieuse que les voix qui n'étaient qu'une série de grésillements indéchiffrables au cours des deux premiers mois de rééducation.

Par la suite, au cours de mes séances de rééducation, je faisais surtout un travail de déduction et faisait en sorte de ''deviner'' à quel son pouvaient bien correspondre chaque bruit entendu.

Novembre-Décembre 2020, rééducation

Au tout début de la rééducation, les mots que j'entendais avec l'implant seul étaient ''incomplets''. Je n'entendais que certaines consonnes et aucune voyelle. L'orthophoniste m'a expliqué que cela était dû non seulement au fait que j'étais au tout début des réglages mais aussi que mon oreille n'avait pas entendu depuis 27 ans et que mon cerveau devait tout ''réapprendre''.

L'orthophoniste m'a fait faire plusieurs sortes d'exercices : identifier les pauses et les rythmes au milieu de la phrase puis des syllabes, avant de passer à des listes de mots simples de la vie quotidienne comme les fruits, les légumes, les jours, les mois, etc... Au tout début ces sons étaient incompréhensibles mais ils ont fini par devenir de plus en plus familiers au fil des séances d'orthophonie et des réglages successifs. La rééducation (deux fois par semaine) me paraissait parfois longue et fatigante au point que je finissais par me demander comment en partant de simples mots isolés et peu audibles j'allais finir par pouvoir comprendre des phrases entières voire même des conversations. Mais ce qui me consolait c'est qu’en dehors de mes séances de rééducation avec l'implant seul, ma compréhension avec l'oreille appareillée qui complétait les sons peu naturels de l'implant, je redécouvrais le plaisir de faire certaines actions simples du quotidien. Alors qu'avant je ne comprenais absolument pas les personnes masquées qui me parlaient, je pouvais désormais comprendre quelques phrases des commerçants, de la boulangère et de la pharmacienne à travers le masque. Ce qui me faisait me sentir plus sereine, moins en situation de difficulté et diminuait le sentiment de me donner en spectacle devant les autres clients au moment où je ne comprenais rien.

Au bout de deux mois, ce qui me paraissait laborieux me paraissait beaucoup plus simple. Désormais je comprenais des listes entières de mots sans réfléchir. Je suis passée progressivement aux phrases. J'étais loin d'avoir une compréhension parfaite, mais j'arrivais à comprendre des mots isolés et le cerveau faisait son travail de suppléance mentale. Parfois il visait juste, parfois il était complètement à côté de la plaque. Certains phonèmes étaient très proches et prêtaient à confusion. Si certains phonèmes paraissaient très différents avec les appareils auditifs, avec l'implant ils se ressemblaient beaucoup. C'était à n’y rien comprendre, mais le son de l'implant n'avait rien à voir avec celui des appareils auditifs. Au début je ne reconnaissais pas du tout la voix de mes proches. Par la suite, j'ai fini par reconnaître des caractéristiques sonores de certaines voix, comprendre des bribes de mots prononcés avec le complément de la lecture labiale. Le son entendu avec l'implant après plusieurs réglages a fini par passer par plusieurs stades : d'abord une succession de petits bruits métalliques, puis des grésillements, des petits sons, des mots d'une langue étrangère, pour enfin finir par se rapprocher d'une voix de dessin animé ou d'une voix ''téléphonique''.

Mars-avril-mai 2021

Après plusieurs mois de rééducation, je m'habituais de plus en plus au son de l'implant et contrairement à ce que je pensais je n'ai pas eu trop de difficulté à ''supporter'' l'implant. Au contraire, je demandais qu’on augmente le son toujours un peu plus fort à chaque fois. La régleuse essayait de me tempérer en disant qu'il fallait que je reste raisonnable et qu'à un moment donné je fasse une pause dans mes réglages pour donner le temps à mon cerveau de s'habituer. Selon l'équipe de Rothschild après mon bilan des 6 mois, j'avais une très bonne récupération pour quelqu'un ayant eu une oreille n'ayant pas fonctionné depuis 27 ans. En regardant l'audiogramme, on pouvait nettement voir que j'étais passée de 120 db de perte sur presque toutes les fréquences à une bonne correction sur toutes les fréquences. Je me situais à 10 db sur les aigus, 30 db sur les médiums et 20 db sur les graves.

A ce stade du bilan, j'arrivais à comprendre des phrases entières mais je ressentais encore un sentiment de fatigue car je demandais à mon cerveau des efforts de déchiffrage.

Je fis l'agréable découverte de pouvoir comprendre sans difficulté des vidéos de YouTube avec ou sans lecture labiale, et de pouvoir faire autre chose en même temps. En ce qui concernait la radio, je constatais que je pouvais comprendre des phrases entières sur France Culture, mais je n'arrivais pas à mémoriser les phrases et à me rappeler ce qui avait été dit précédemment. Car mon cerveau n'était pas habitué à ''enregistrer'' autant d'informations en si peu de temps. 

Novembre-Décembre 2021-Janvier 2022

Au cours de mon semestre d'études, je continuais mes séances d'orthophonie deux fois par semaine : une fois au téléphone avec l'orthophoniste de l'hôpital Rothschild, une fois au cabinet d'une orthophoniste libérale. Le rythme des cours et des devoirs était particulièrement soutenu : je commençais les cours tôt le matin et finissais tard le soir. Au cours de ma reprise d'études en parallèle avec ma rééducation auditive j'ai traversé beaucoup de hauts et de bas. J'ai découvert que mon niveau de compréhension auditive et d'attention dépendait énormément de mon énergie et d'un sommeil suffisant. Comme je me levais très tôt le matin et finissait tard le soir, j'étais déjà fatiguée avant de commencer la journée. Pour la première fois j'ai ressenti les effets négatifs de l'implant : tous les sons étaient amplifiés voire même insupportables. Le bruissement du papier, le grincement des chaises, les bavardages me donnaient le tournis. Je n'avais qu'une hâte : que les cours démarrent et que le bruit cesse. Pour les travaux de groupe, je rencontrais beaucoup de difficultés : au milieu d'une classe bruyante de gens masqués je ne comprenais rien. La seule solution consistait à travailler dans une salle à part avec des camarades non masqués. Après plusieurs heures de cours, je me sentais tellement fatiguée que j'avais l'impression d'entendre moins bien, comme si les mots étaient ''défragmentés'', devenaient flous comme les caractères d'un livre lus par quelqu'un portant des lunettes. 

Une de mes orthophonistes me faisait la rééducation téléphonique à l'aide d'un manuel avec des exercices d'écoute telles que des listes de mots, de phrases, et des mises en situation. Au fil des semaines je faisais de plus en plus de progrès et comprenait de mieux en mieux au téléphone. Je me détachais progressivement de Roger Voice. Mais si je comprenais bien les voix des femmes, en revanche je rencontrais des difficultés pour comprendre celle des hommes.

L'autre orthophoniste, elle, se chargeait de la rééducation pour l'écoute dans le bruit. Cela était bien plus fatigant et laborieux que la rééducation au téléphone, mais plus important que jamais, car je rencontrais énormément de difficultés pour interagir avec mes camarades dans le brouhaha. L'orthophoniste mettait un bruit de fond et me faisait deviner des mots et des phrases sans lecture labiale. Je galérais pour comprendre car le bruit déformait les phonèmes entendus et changeaient complètement le sens de la phrase. Au bout d'un mois, mon orthophoniste estimait que je faisais des progrès, mais j'avais le sentiment de ne pas progresser assez vite, car je souhaitais tellement prendre part à des conversations avec des gens en soirée ou me rapprocher de mes camarades.

Toutefois, après quelques mois de fatigue et de frustration, je retournais à l'hôpital Rothschild faire un nouveau réglage pour augmenter les graves, ayant fait répéter à plusieurs reprises mes camarades hommes. En plus de cela, l'orthophoniste me fit découvrir une nouveauté du fabricant Medel : une application pour connecter mon appareil auditif à mon implant, car contrairement à Cochlear, il n'existait pas de système de connectivité auparavant. Grâce à cela, je découvris une écoute beaucoup plus agréable et confortable. Les bruits parasites étaient beaucoup atténués, moins agressifs et je découvrais que j'arrivais mieux à communiquer dans le bruit, y compris avec de la musique. En parallèle, dès le mois de novembre, je pris la décision de suivre des séances d'orthophonie en anglais en visio avec une orthophoniste américaine et professeur d'anglais depuis 15 ans. Toutes les semaines elle me faisait faire différents exercices d'écoute et de prononciation pour m'apprendre à distinguer les différents phonèmes de l'anglais. Depuis j'ai beaucoup progressé et je commence à comprendre quelques phrases et mots en anglais de certaines vidéos YouTube sans sous-titres.

Bilan actuel : Mes difficultés majeures restent pour le moment l'écoute dans le bruit, et la mémorisation d'une quantité d'informations sur un sujet technique, intellectuel et avec un vocabulaire très riche. J'ai également des difficultés à comprendre les personnes qui contractent les mots en parlant. Je comprends de mieux en mieux au téléphone. J'entends mieux la radio et les vidéos YouTube que la télé pour laquelle les sous-titres me sont indispensables.